三峡大学：【暖星护航】—爱心呵护，暖心实践：实践团队倾听自闭症家庭的心声
（通讯员：邹文君 滕金泰 肖颖颖）
在践行党的二十大会议精神的号召下，响应在实践中受教育、做贡献、长才干，努力成长为担当民族复兴大任的时代新人的号召，值此盛夏之际，2023年8月17日三峡大学基础医学院暑期社会实践团队“暖星护航”队顶着炎炎烈日，在团队指导老师邹文君和刘雪梅老师的带领下奔赴残疾儿童康复救助项目定点机构、宜昌市关爱单亲家庭协会爱心实践基地——三峡大学附属仁和医院儿童保健（康复）科，正式开展了以“自闭症儿童的家长社会支持系统”为主题的调研活动。
旨在深入了解“星星”家庭的现状，倾听家长的心声，经征得同意后，实践团队与一名自闭症儿童的小康（化名）爷爷（67岁，本科学历，经济情况较为良好）进行一次真挚的对话，走近他们的生活，了解他们对社会支持的需求。经团队成员交流了解到，这位爷爷的孙子诞生于2015年10月，然后于2020年12月确诊，被诊断患有自闭症（ASD）。小康（化名）爷爷提到，孩子在快三岁的时候展现出了一些与常人不同的症状。然而，在接下来的医院检查过程中，发生了无法避免的漏诊，这导致在多次就医后才最终正式确诊了孩子患有自闭症。这一情况也同时延误了早期干预的时机。
扶助之光，温暖一路。在小康（化名）家庭寻求政府补贴的关键时刻，2023年三峡大学附属仁和医院正式取得湖北省肢体和孤独症两类残疾儿童康复救助定点机构资质，申报补贴的年龄限制放宽，小康（化名）也终于成功申报7-14岁12000元/年的专项补贴，这笔钱主要用于孤独症、肢体残疾儿童康复训练，极大程度缓解了此家庭的经济压力。
自闭症儿童成长路上选择特殊教育也至关重要。团队成员询问到是否需要特殊教育学校时，小康（化名）爷爷表示孩子的父母及老人都积极参与到孩子的康复治疗中，效果也较为有效，可以在正常教育学校就读，没有在特殊学校接受教育。同时小康（化名）爷爷也指出特殊教育学院的宣传力度不够，缺乏相关报名信息的途径。
家长的坚韧陪伴是自闭症康复之路的责任与希望。谈及宜昌市的自闭症家长团体相互支持时，小康（化名）爷爷欣喜表示家长之间互相交流经验具有巨大帮助，然而，绝大多数家长出于隐私考虑，不愿建立家长圈共同交流。陪伴一位自闭症儿童进行康复治疗绝非易事，小康（化名）爷爷坚称，他们全家的持之以恒源于对孩子的责任心。每位自闭症儿童的家长都怀着殷切希望，期望孩子能够独立自主地面对未来生活。正是这份坚定的决心和毅力，让他们在康复治疗的过程中一直保持着耐心和细心的陪伴。
然而，前方的道路仍然充满挑战。在现实生活中，社会对于自闭症患者的理解和包容仍然不够。那些肩负着巨大压力的家长，往往只能通过自我心理调适来缓解情绪。而对于贫困家庭来说，自闭症治疗的费用更是巨大的负担，经济压力变得愈发突出。在这个关键时刻，政府的资助补贴以及社会关爱公益组织的援助显得尤为重要。根据小康（化名）爷爷的叙述，社会关爱公益组织经常提供物资援助，而康复中心则举办了一系列公益活动，例如“爱心午餐”等，这些举措为这些家庭带来了温暖和帮助。在物质支持方面，小康（化名）爷爷认为非官方组织发挥了一定作用，然而，最重要的支持依然来自于子女和亲戚；而在情感支持方面，公益组织和心理咨询机构发挥了巨大的作用，同时亲戚和朋友的支持也不可忽视。这些积极的力量共同构筑了自闭症家庭面对挑战时的支持体系。
这次深入的采访揭示了自闭症家庭的坚韧和勇气，也让我们更加珍视生活中的每一个温馨瞬间。自闭症家庭为孩子的未来付出了无限的努力。政府的补贴资助和社会关爱公益组织的援助成为了自闭症家庭的精神支撑，不仅在物质层面，更在情感和心理上支持了这些家庭。这也彰显了社会各界的善意和支持的重要性，正是这些温情和关怀，点亮了他们前行的路，让他们不再孤单。然而在此次访谈中了解到自闭症康复治疗方面存在着一些不足之处。尽管在政策和社会支持的推动下取得了一些进展，但仍需加强特殊教育学院的宣传力度，提高社会对自闭症患者和家庭的包容度，特别是对贫困家庭的关注和援助。同时，加强早期诊断和干预，减少漏诊现象的发生，有助于为孩子提供更早、更有效的治疗和支持，帮助他们实现独立自主的未来。
在本次实践中，团队的成员深刻感受到了自闭症家庭面临的挑战与坚持，也领悟到了社会支持的重要。我们期待有更多的人靠近他们、包容他们、拥抱他们，做他们世界的传声筒，通过包容和接纳，给予温暖和关怀，微光点点，聚而成炬。愿这份爱心的传递能够激励更多人共同为这个世界带来更多温暖与希望。让爱在夏日里绽放，让希望在心灵深处生根。
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